Las demencias y sobre todo el Alzhéimer es una de las enfermedades que tenemos latentes durante años y bien por desconocimiento, por falta de acciones preventivas, lo cierto es que los enfermos tardan mucho en acudir al especialista.
Una vez el especialista ha dado un diagnóstico concreto de demencia, da igual que se trate de alzhéimer o de otra de las muchas existentes, la familia ha de prepararse para acompañar al enfermo por un largo e ingrato camino.
Surgen dos protagonistas: el enfermo y su cuidador principal. Habrá que tomar muchas decisiones y llegar a acuerdos para compartir los cuidados y las atenciones necesarias. Desde Institució Ibars, colaboramos, poniendo a disposición de las familias los mejores profesionales, que prestarán no sólo una ayuda al enfermo sino a su cuidador principal.
Qué hacer, qué necesitamos:
Lo primero que aconsejamos a las familias es la de intentar disponer de la máxima información posible, buscando asesoramiento externo, arropándose de las asociaciones que ya existen consultando a profesionales especializados en el cuidado a personas con esta enfermedad.
Se ha de realizar una planificación adecuada por parte de toda la familia, para que el peso del día a día no recaiga en una sola persona. Esta enfermedad es muy larga y costosa para toda la familia, y es bueno que de una manera conjunta se impliquen y coordinen.
Hoy en día no se dispone de una curación para esta enfermedad, pero los avances en la investigación de esta han hecho que tengamos a nuestra disposición fármacos que ayudan a frenar el avance de la enfermedad. Por ello resulta importante cuidar la medicación y realizar un adecuado seguimiento de la misma. Con constantes revisiones médicas de seguimiento.
Cuando todavía el paciente está en un estado inicial, prevengan situaciones futuras. Dialoguen en familia y busquen asesoramiento. Valore la posibilidad de incapacitar legalmente a su enfermo para que un tutor nombrado por el juez (tal vez el cuidador principal) actúe en su nombre.
Existe una fórmula más simple como la de otorgar poderes a ese miembro de la familia que se convierte en cuidador principal. Se trata de proteger a la persona con demencia cuando ya no puede gobernarse por sí misma.
Cuidar al enfermo de alzhéimer;
Desde Institució Ibars, nos ocupamos y preocupamos por ofrecer la mejor atención a los enfermos de Alzheimer y la mayor ayuda posible a la familia. En especial a la persona que ejerce las funciones como cuidador familiar principal.
Por ello ofrecemos un seguimiento constante por parte de profesionales que acompañan a la familia en este duro momento. Además de un servicio de cuidados domiciliarios, donde los profesionales tienen en cuenta y se comprometen a seguir los puntos básicos en el cuidado a enfermos de alzhéimer, que podemos resumir en este protocolo de actuación.
El enfermo de alzhéimer tiene derecho a conocer su diagnóstico en todo momento y a saber en qué consiste su enfermedad, su evolución y en qué punto se encuentra, hasta el punto de que él mismo decida.
La persona con alzhéimer no es un niño, pero tampoco un “abuelo”, salvo para sus nietos. Utilizando el manual de conducta de Institució Ibars, evitemos tratarle de manera muy paternalista. Es un adulto que sufre una enfermedad, por ello debe ser tratado con respeto, utilizando su propio nombre. El respecto no debe eludir el afecto, que siempre le transmitirá seguridad.
Protocolo básico de actuación para cuidadores/as:
En la fase inicial el enfermo es consciente de su deterioro. Por tanto, se ha de ser muy comprensivos con su situación emocional. Es normal los cambios de carácter, pero se ha de evitar situaciones de depresión. No se debe hablar delante del enfermo como si no estuviera o no entendiera. Tampoco se le debe criticar por su comportamiento fruto de la enfermedad, despistes o falta de memoria.
- Los cuidadores deben tener como uno de sus objetivos básicos fomentar la autonomía del enfermo todo lo posible en las actividades de la vida diaria. Se ha de evitar sustituirle en todo. Si deja de hacer algo, enseguida olvidará cómo se hace. Establecer pautas diarias les ayuda a orientarse.
- La persona con alzhéimer debe ser tratada en toda situación como un individuo específico, con una biografía única. En el ámbito de la atención domiciliaria se puede cumplir este objetivo con total garantía si la cosificación de la persona.
- Siempre existe una causa para que el enfermo reaccione de forma desmesurada. El cuidador familiar debe buscarla, utilizando el conocimiento que tiene de la personalidad del enfermo, para neutralizarla con afecto y comprensión.
- La conducta de la persona enferma puede causar desesperación en los cuidadores. Siempre se ha de intentar transmitir tranquilidad y confianza. Pero se hace necesario un adecuado descanso para liberar esos momentos tan estresantes.
- En fases iniciales se evidencia dificultad para llamar a las cosas por su nombre o para evocar una palabra; en este caso, démosle tiempo, transmitiéndole tranquilidad y serenidad con frases como “ya te acordarás”, intentando restar importancia al hecho. Luego cuando no se recuerde el nombre, se le ha de aceptar con total normalidad que utilice muletillas como esto o la cosa, para llamar a las cosas.
- Con forme van perdiendo vocabulario, los pacientes van dejando de hablar. El cuidador tiene que incentivar la comunicación, sin obligarle a responder. Manteniendo conversaciones simples, pero sin que estas se alarguen en el tiempo, para que no agoten a la persona enferma. Las conversaciones no han de tratar de cuestiones complicadas, ni introducir respuestas nuevas. Pero fomente continuamente la comunicación en la medida de lo posible con pequeñas cuestiones repetitivas siempre en el tiempo.
- El contacto visual será importante al igual que el físico, miradas, caricias. El cuidador ha de evitar situaciones estresantes para la persona enferma, como pueden ser las reuniones con muchas personas o ruidosas, donde la desorientación sea mayor. Fomente unas jornadas tranquilas que le aporten seguridad. Así mismo al igual que se ejercita continuamente la autonomía física, la lectura diaria en voz alta a la persona enferma le ayudará a mantener el vocabulario.
- Es frecuente en personas mayores casos de insomnio. En el caso de enfermos de Alzheimer hay que eliminar la siesta, en la medida de lo posible, procurando que realice ejercicios durante el día. De ese modo favoreceremos un mejor descanso y posibles daños al levantarse a oscuras de la cama. Todas estas reorientaciones se han de realizar siempre con mucha tranquilidad y afecto. Manteniendo un tono suave. Para evitar desorientaciones o si sufre por la noche alucinaciones o temores. Es conveniente dejar una pequeña luz encendida en su dormitorio. De esa manera, si se levanta, también evitaremos posibles caidas.
- Una de las recomendaciones a la familia por parte de los cuidadores, es mantener un estado de salud general adecuado. Si sufre alucinaciones visuales o auditivas, se deben tratar los déficits de vista u oído del enfermo, que en algunas ocasiones las provocan.
- Se ha de prestar siempre atención al enfermo cuando éste se enfada, permitiendo que exprese su cólera; mantener una conversación con él aportando y pidiendo ideas sencillas y coherentes, reforzándolas y premiando este discurso. No se le debe ignorar ni dejar solo hasta que se tranquiliza. Es posible que la alteración venga por su incapacidad para expresarse, recordar alguna cosa o realizar. En ese momento, transmitiendo la máxima tranquilidad posible, se ha de desviar su atención del foco del problema a otras actividades o cosas que sean de su agrado. Recuerden los cuidadores que el cariño la alegría y el sentido del humor hace maravillas.
- En ocasiones puntuales, podemos encontrar enfermos que presenten conductas sexuales inapropiadas. En ese caso, se le ha cortar y recordar que no se debe actuar así. Posteriormente se ha de buscar una actividad que diferente que llame su atención. Nunca se le ha de ridiculizar ni amenazar, si se magnifica el problema, ello solo contribuye a fijar esta conducta. Por lo que a mayor represión más probabilidades que se repita.
- En una etapa de la enfermedad, el enfermo suele empeñarse en “volver a casa” porque sólo recuerda la de su infancia. Es importante que todos los familiares se impliquen en ese caso en reforzar su identidad. Recordándole con frecuencia los datos más significativos que le ligan con su actual familia. En ocasiones es posible que familiares no habituados a comunicarse con la persona enferma pueda desconocer la manera de hacerlo. Por ello los cuidadores deben prevenirles aconsejando tranquilidad. También indicarles que si lo que se le muestra o explica no lo entiende, la información se ha de repetir con tranquilidad, seguridad y sosiego. Teniendo en cuenta que en el momento que no asuma más información de ha de volver a desviar la atención hacia otra actividad más cómoda.
- El cuidador se ha de marcar un plan de paseos para mantener la movilidad del enfermo el mayor tiempo posible. Ello si no tiene otros problemas añadidos al Alzhéimer que lo impidan. Cuando la persona comienza a dudar en la marcha, balanceándose sin decidirse a echar el pie para el siguiente paso, es que está olvidando cómo se camina. En ese momento se ha de analizar introducir productos de apoyo como puede ser un andador. Aunque la silla de ruedas ayude para desplazamientos largos. Cuando aumentan las dificultades, los paseos adaptados a su situación no se han de abandonar. Todo lo contrario, se han de redefinir para continuar día a día.
- Lamentablemente es posible que la persona pueda perder movilidad a causa de la enfermedad. También por una situación mixta entre circunstancias personales y efectos de la enfermedad. En ese momento el domicilio precisará de una adaptación adecuada para hacer posible la nueva situación. Esta no es mas que la de cualquier otro enfermo con movilidad reducida. Así mismo el cuidador, atenderá a los problemas que la falta de movilidad conlleva. Mantendrá una correcta hidratación de la piel y los correctos cambios posturales. Por supuesto, si el cuidador no es profesional, debe tener en cuenta que no es aconsejable mantener a la persona durante mucho tiempo en silla de ruedas. Esta solo se debe utilizar para los desplazamientos.
- En todo este proceso el cuidador junto a la familia debe tener un plan de estimulación cognitiva. Este proceso normalmente debe ser pautado por profesionales. Es importante realizar los ejercicios establecidos para cada situación, pero siempre adaptándolos al enfermo. No se debe forzar, y se han de dejar en el momento en el que muestre síntomas de cansancio.
Por ello como al principio hemos recordado, son personas adultas y siempre se les ha de tratar como tal. Respetando su enfermedad, su dignidad e integridad. La constancia, la paciencia, la atención el cariño y el afecto. Son los instrumentos básicos para garantizar una buena atención.