Fase terminal de la ELA: síntomas y cuidados necesarios

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA es una enfermedad mortal, por lo que se puede comenzar con el apoyo paliativo psicológico y emocional para el paciente y sus familiares desde el momento del diagnóstico. No obstante, los síntomas de la fase terminal de la ELA seguirán siendo traumáticos, y el cuidador principal necesitará ayuda. Esta ayuda suele ser doble, por un lado, para sostener al paciente y, por otro, para apoyar al cuidador.

Conviene conocer los síntomas para estar preparados y, sobre todo, para saber cuándo comunicarnos con los servicios médicos. Si la fase terminal de la ELA y sus síntomas se prolongan en el tiempo, los pacientes suelen ser dados de alta para morir en su hogar, muchas veces por voluntad del propio enfermo o de la familia. Esto se contempla dentro de lo que se entiende por cuidados paliativos. La asistencia domiciliaria que ofrecemos en Institució Ibars resulta, en estos casos, imprescindible.

Síntomas del ELA en su fase terminal

Las fases del ELA determinan qué cuidados precisa cada paciente y el apoyo a los cuidadores principales:

• La fase inicial, en la que se confirma la enfermedad, se elabora el duelo y se comienza a adaptar la vivienda y el estilo de vida con anticipación.
• La fase intermedia, en la que el síntoma principal es el deterioro motor.
• La fase final o terminal, que termina en muerte y es la más delicada en cuanto a cuidados.

Durante la fase terminal, la ELA se manifiesta con una gran discapacidad del paciente, quien puede experimentar problemas importantes en la comunicación. Además, la muerte súbita es una posibilidad presente en todo momento y no es extraño que el enfermo necesite una sonda para alimentarse o asistencia para la respiración.

Hay una serie de síntomas comunes en esta fase final:

• Disfagia o dificultades en la deglución.
• Sialorrea o hipersalivación, que, en combinación con la disfagia, aumenta el riesgo de muerte por atragantamiento. Conviene que una persona se encuentre todo el rato cerca del enfermo y tenga conocimiento de maniobras de primeros auxilios.
• Disnea por debilidad muscular y/o por pérdida de la capacidad pulmonar. De nuevo, riesgo de asfixia.
• Deterioro cognitivo que puede ser más o menos severo de un paciente a otro.
• Ansiedad y depresión.
• Alteraciones del ritmo gastrointestinal.
• Debilidad muscular, calambres, espasticidad y dolor.

Cuidados que necesita durante la etapa final de la enfermedad

Cuidados para el paciente

Los síntomas de ELA en la fase terminal no son iguales en todos los pacientes. Por ejemplo, algunos pueden respirar por sí solos o con la ayuda de una mascarilla con aire enriquecido en oxígeno, mientras que otros pueden llegar a necesitar una traqueotomía.

Recomendamos que el enfermo decida y deje constancia sobre cómo proceder si llega a necesitar tratamientos invasivos o ante una parada cardiorrespiratoria. Es su derecho, mientras el deterioro cognitivo no afecte a su capacidad de decisión.

En la fase terminal, los síntomas de la ELA suelen hacer necesario medicarse cada 4 horas o, incluso, responder ante una crisis. Esta medicación se puede suministrar por vía oral si el paciente la admite, a través de la sonda gástrica o por vía intravenosa. Para cada caso, necesitas saber cómo proceder y puedes solicitar ayuda a domicilio con este fin, aprender a suministrar los medicamentos, o delegar esta tarea.

Por supuesto, las personas que cuiden al paciente, sean o no de la familia, deben ser capaces de comprender su comunicación mermada. El paciente puede llegar a perder la capacidad de hablar, sufrir afasia o impedimentos en el lenguaje comunes con otras enfermedades neurodegenerativas. La confusión que suelen experimentar estos enfermos, no les ayuda a la hora de intentar comunicarse.

Ante ataques de tos en pacientes con ELA en fase terminal, quien mejor sabe qué hacer suele ser el personal sanitario, aunque contamos también con cuidadores que han recibido la formación necesaria. Es una de esas cosas que puede desbordar al cuidador no profesional, casi siempre un familiar, y al propio enfermo.

El dolor en los cuidados paliativos se puede controlar con morfina, si llegara a ser necesaria.

Apoyo al cuidador ante los síntomas finales de ELA

En general, para recibir cuidados paliativos en un hospital o ser beneficiario de ayudas públicas se necesita una esperanza de vida inferior a los 6 meses, y muchos pacientes de ELA en fase terminal rebasan este límite. Entonces, es imprescindible la ayuda de un cuidador a domicilio o que se desplace hasta el hospital durante los periodos en los que el paciente deba permanecer ingresado.

Esta ayuda externa, limitada a unas horas al día o a la semana, es sobre todo un apoyo para el cuidador principal. El enfermo necesita cuidados constantes, pero el cuidador, por suerte, no. La asistencia domiciliaria permite al cuidador realizar sus gestiones o acudir a terapia, poder dejar al paciente unas horas sin temor a esa muerte súbita.

Si el cuidador y el paciente lo necesitan, desde Institució Ibars podemos ofrecer también terapia emocional enfocada directamente a sobrellevar la fase terminal de la ELA y sus síntomas. Sabemos cómo proceder cuando se imponen los cuidados paliativos y en qué modo pueden estos cuidados repercutir también en la salud del cuidador.