L ‘esclerosi lateral amiotròfica o ELA és una malaltia mortal, per la qual cosa es pot començar amb el suport pal·liatiu psicològic i emocional per al pacient i els seus familiars des del moment del diagnòstic. No obstant això, els símptomes de la fase terminal de l’ELA continuaran sent traumàtics, i el cuidador principal necessitarà ajuda. Aquesta ajuda sol ser doble, d’una banda, per sostenir el pacient i, de l’altra, per donar suport al cuidador.
Convé conèixer els símptomes per estar preparats i, sobretot, per saber quan comunicar-nos amb els serveis mèdics. Si la fase terminal de l’ELA i els seus símptomes es prolonguen en el temps, els pacients solen ser donats d’alta per morir a la seva llar, moltes vegades per voluntat del mateix malalt o de la família. Això es contempla dins del que s’entén per cures pal·liatives. L ‘assistència domiciliària que oferim a Institució Ibars resulta, en aquests casos, imprescindible.
Símptomes de l’ ELA en la seva fase terminal
Les fases de l’ELA determinen quines cures precisa cada pacient i el suport als cuidadors principals:
- La fase inicial, en què es confirma la malaltia, s’elabora el dol i es comença a adaptar l’habitatge i l’estil de vida amb anticipació.
- La fase intermèdia, en què el símptoma principal és el deteriorament motor.
- La fase final o terminal, que acaba en mort i és la més delicada quant a cures.
Durant la fase terminal, l’ELA es manifesta amb una gran discapacitat del pacient, qui pot experimentar problemes importants en la comunicació. A més, la mort sobtada és una possibilitat present en tot moment i no és estrany que el malalt necessiti una sonda per alimentar-se o assistència per a la respiració.
Hi ha una sèrie de símptomes comuns en aquesta fase final:
- Disfàgia o dificultats en la deglució.
- Sialorrea o hipersalivació, que, en combinació amb la disfàgia, augmenta el risc de mort per atrafegament. Convé que una persona es trobi tota l’ estona a prop del malalt i tingui coneixement de maniobres de primers auxilis.
- Disnea per debilitat muscular i/o per pèrdua de la capacitat pulmonar. De nou, risc d’asfíxia.
- Deteriorament cognitiu que pot ser més o menys sever d’ un pacient a un altre.
- Ansietat i depressió.
- Alteracions del ritme gastrointestinal.
- Debilitat muscular, calfreds, espasticitat i dolor.
Cures que necessita durant l’ etapa final de la malaltia
Cures per al pacient
Els símptomes d’ELA en la fase terminal no són iguals en tots els pacients. Per exemple, alguns poden respirar per si sols o amb l’ajuda d’una mascareta amb aire enriquit en oxigen, mentre que d’altres poden arribar a necessitar una traqueotomia.
Recomanem que el malalt decideixi i deixi constància sobre com procedir si arriba a necessitar tractaments invasius o davant d’una parada cardiorespiratòria. És el seu dret, mentre el deteriorament cognitiu no afecti la seva capacitat de decisió.
En la fase terminal, els símptomes de l’ELA solen fer necessari medicar-se cada 4 hores o, fins i tot, respondre davant d’una crisi. Aquesta medicació es pot subministrar per via oral si el pacient l’ admet, a través de la sonda gàstrica o per via intravenosa. Per a cada cas, necessites saber com procedir i pots sol·licitar ajuda a domicili amb aquesta finalitat, aprendre a subministrar els medicaments, o delegar aquesta tasca.
Per suposat, les persones que cuiden el pacient, siguin o no de la família, han de ser capaces de comprendre la seva comunicació minvada. El pacient pot arribar a perdre la capacitat de parlar, patir afàsia o impediments en el llenguatge comuns amb altres malalties neurodegeneratives. La confusió que solen experimentar aquests malalts, no els ajuda a l’hora d’intentar comunicar-se.
Davant d’atacs de tos en pacients amb ELA en fase terminal, qui millor sap què fer sol ser el personal sanitari, tot i que comptem també amb cuidadors que han rebut la formació necessària. És una d’aquestes coses que pot desbordar el cuidador no professional, gairebé sempre un familiar, i el mateix malalt.
El dolor en les cures pal·liatives es pot controlar amb morfina, si arribés a ser necessària.
Suport al cuidador davant els símptomes finals d’ELA
En general, per rebre cures pal·liatives en un hospital o ser beneficiari d’ajudes públiques es necessita una esperança de vida inferior als 6 mesos, i molts pacients d’ELA en fase terminal ultrapassen aquest límit. Llavors, és imprescindible l’ajuda d’un cuidador a domicili o que es desplaci fins a l’hospital durant els períodes en què el pacient hagi de romandre ingressat.
Aquest ajut extern, limitat a unes hores al dia o a la setmana, és sobretot un suport per al cuidador principal. El malalt necessita cures constants, però el cuidador, per sort, no. L’assistència domiciliària permet al cuidador realitzar les seves gestions o acudir a teràpia, poder deixar el pacient unes hores sense temor a aquesta mort sobtada.
Si el cuidador i el pacient ho necessiten, des d ‘Institució Ibars podem oferir també teràpia emocional enfocada directament a sobreviure la fase terminal de l’ELA i els seus símptomes. Sabem com procedir quan s’imposen les cures pal·liatives i en quina manera poden aquestes cures repercutir també en la salut del cuidador.